13.06.2018

Помогите остановить болезнь

Помогите остановить болезнь

С фотографии на нас смотрит девочка с большими и красивыми карими глазами. Вике Фаренбрух 5 лет. Она заболела внезапно. Сначала была череда многочисленных простуд, ангин, бронхитов… А потом – как гром среди ясного неба – тяжёлый и редкий диагноз: идиопатическая лёгочная гипертензия. Теперь Вика инвалид, и её жизнь зависит от наличия необходимых лекарственных препаратов. Минздрав обещал помочь, но не раньше 2019 г. А до этого времени девочке надо дожить.  

Вика родилась в Тюмени, была абсолютно здорова: «Активный, жизнерадостный, очень творческий ребёнок», – рассказывает мама. После переезда на север Свердловской области, в г. Волчанск, Вика стала часто болеть. Потом появились утомляемость, учащённое сердцебиение, одышка, потеря веса. Врачи объясняли это последствием перенесённых заболеваний, но Вике становилось всё хуже и хуже. В феврале этого года, по дороге в поликлинику, она стала – в буквальном смысле слова – синеть и задыхаться, потеряла сознание. На машине скорой помощи Вику отвезли в больницу, затем перевели в другую, а неделю спустя – на реанимобиле в Екатеринбург. Состояние девочке было очень тяжёлым. После длительного обследования в ОДКБ № 1 Екатеринбурга Вике диагностировали идиопатическую лёгочную гипертензию.

Это редкое и тяжёлое заболевание – примерно 15 случаев на 1 миллион человек – давление в лёгочной артерии, в разы превышающее норму. Лёгочная гипертензия бывает двух видов: может быть следствием порока сердца, а может возникнуть внезапно, как в случае с Викой – человек просто начинает задыхаться. Как следствие возникают лёгочная и сердечная недостаточность, обмороки, цианоз, когда синеют ногти, губы, появляются множественные отёки, переносить любые физические нагрузки становится невозможным (например, подняться по лестнице, а в тяжёлых случаях – даже встать с постели). У болезни есть 4 стадии, на последних из которых сужаются практически все сосуды, сердце работает на износ и в любой момент может остановиться.

Уже сейчас болезнь привела к серьёзным изменениям в сердце Вики: увеличен правый желудочек, появился дефект межпредсердной перегородки. Девочке противопоказаны любые физические нагрузки, в основном она находится дома. Важно не допустить, чтобы болезнь перешла в более серьёзные стадии. По жизненным показаниям Вике назначены препараты «Ревацио» (силденафил) и «Траклир 32 ДТ» (бозентан). Для льготного обеспечения лекарствами в Минздрав Свердловской области мамой отправлены все необходимые документы, но получен ответ, что вряд ли помощь будет оказана раньше 2019 г.

Общая стоимость курса лечения – 334 000 руб. Эта сумма неподъёмная для обычной семьи, а Вика живёт только с мамой и бабушкой. Обращается мама Вики: «Самостоятельно приобрести лекарства я не могу, Вику воспитываю одна, с февраля находимся на больничном, проходим бесконечные обследования. Очень хочется облегчить состояние ребенка, трудно объяснить, почему нельзя бегать, прыгать, играть, ходить в детский сад… Читаем, рисуем, лепим, делаем поделки и аппликации, немного гуляем. Вика очень артистичный ребенок, любит придумывать и разыгрывать сценки, настоящие мини-спектакли по ролям. Интересуется машинами и строительной техникой, космосом и динозаврами».

Сейчас каждый день без жизненно важных препаратов чреват самыми тяжёлыми последствиями для здоровья Вики. Но мы можем помочь остановить развитие болезни и подарить девочке шанс жить. Собрана большая часть суммы, необходимо ещё 148 000 руб. и наше неравнодушие. Пожалуйста, отзовитесь.

О том, как помочь Вике Фаренбрух, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа».
Также на странице Вики – медицинские документы, новости, отчёт о сборе средств, контактная информация.

 

Комментарии

Материалы по теме

Диалог с известным результатом

И себе, и людям

Ближе друг к другу

Ответственность на троих

Кто, кому и почему

Треугольник доверия